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Abréviations (.pdf)
Les abréviations 		Fichier au format pdf Liste des Maisons Départementales des Personnes Handicapées par département
Fichier au format pdf Formulaire de demande MDPH 2009
Fichier au format pdf Notice du formulaire MDPH 2009

L’intégration scolaire

   Le jeune touché par l’ataxie de Friedreich, garde intactes ses capacités intellectuelles ; seules ses capacités motrices sont progressivement atteintes.
   
    Il est important de l’accueillir à l’école comme les autres en mettant à sa disposition tous les aménagements nécessaires pour qu’il puisse poursuivre ses études, dans le primaire, le secondaire et le supérieur. La maladie débute le plus souvent à l’adolescence mais peut aussi commencer plus tôt (école primaire, rarement en maternelle). Les adaptations se feront en fonction de l’évolution de la maladie.

La Loi reconnaît à tous les enfants y compris malades ou handicapés le droit à une scolarisation en milieu ordinaire dans l’établissement le plus proche de leur domicile qui sera leur « établissement de référence ».

Les difficultés pouvant être rencontrées

  • Des problèmes d’équilibre entraînant une démarche titubante avec risques de chutes
  • Une écriture hachée pouvant devenir illisible, souvent interprétée comme un manque d'application
  • Une plus grande fatigabilité
  • Un manque de précision et une lenteur d'exécution dans les mouvements
  • Une lenteur d’élocution
        Face à ces difficultés, de nombreuses solutions existent et vont permettre aux enfants de s’intégrer correctement.

    • Les solutions adaptées

  • Instaurer un dialogue avec le chef d'établissement et les enseignants (expliquer les difficultés présentes du jeune)
  • Etablir un projet personnalisé de scolarisation avec la participation éventuelle de professionnels afin d’articuler le temps scolaire et les temps de rééducation
  • Anticiper un changement d'établissement 6 à 9 mois avant la rentrée par des rencontres et des visites du futur établissement.

    Dans l'environnement de l'école
       

  • Accessibilité de l’établissement (entrée, classes, sanitaires, restauration…)
  • Mettre des appuis dans les grands espaces, des rampes dans les couloirs et les escaliers (troubles de l’équilibre)
  • Limiter les déplacements et les changements de salles de cours
  • Aménager le poste de travail avec l’aide d’un ergothérapeute
  • Eviter le port du cartable (scoliose importante fréquente) et avoir un double jeu de livres.

    Pendant la classe
        L’écriture et la prise de notes peuvent devenir difficiles et fatigantes. Il est important de les limiter au maximum pour que le jeune puisse se concentrer sur le contenu du cours : photocopies des cours et(ou) utilisation de l’ordinateur.
       
        Dans un projet professionnel précis, réfléchir à un allégement du programme dans les matières « non indispensables ».

    La restitution des connaissances
       

  • Accorder un temps supplémentaire pour les contrôles écrits (cette disposition est prévue pendant les examens - tiers temps)
  • Favoriser le contrôle oral chaque fois que cela est possible
  • Utiliser l’ordinateur si la matière le permet
  • Envisager certains contrôles par QCM.

    En cours d'éducation physique
       

  • Assister aux cours d’éducation physique renforce l’intégration dans la classe
  • Informer le professeur d’éducation physique des éventuels problèmes d’équilibre
  • Tenir compte de la fatigabilité
  • Identifier ensemble les activités physiques possibles;

    Les relations avec les élèves
        Envisager ensemble d’informer les élèves et les enseignants des difficultés rencontrées par leur camarade avec l’accord de celui-ci.

    L'auxiliaire de vie scolaire
        Face aux difficultés grandissantes, la présence auprès du jeune d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS) peut être envisagée.
        Il peut intervenir :

  • En classe pour la prise de notes et les travaux pratiques
  • Aide aux changements de salles
  • Entrée et sortie de l'établissement
  • A la cantine
  • En éducation physique
  • Durant les activités parascolaires
        L'AVS doit respecter la sphère privée et se tenir à l'écart lorsque l'élève parle et joue avec ses camarades.

    Orientation professionnelle
        L'orientation scolaire devra bien sure tenir compte des difficultés de l'élève, mais aussi de ses goûts.
        Nous avons des témoignages de jeunes ataxiques qui poursuivent leurs études et obtiennent des diplômes universitaires, qui exercent une activité professionnelle sachant que leur principal outil reste l'informatique.

    Toutes les décisions doivent être prises avec l’accord du jeune et en fonction de l’évolution propre à chacun.
    Utiliser ses capacités au maximum et ne recourir à une aide que si cela devient indispensable et si la fatigue trop importante.


    Pour en savoir plus
  • Un document AFAF et un livret " Intégration scolaire " réalisé par l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux, CSC, sont disponibles à l’AFAF ; pour se les procurer, contactez-nous.
  • Cellule nationale d’écoute Handiscol’ n° azur : 0 810 55 55 01
  • Destiné aux enseignants, le site du Ministère de l’Education Nationale et du Ministère de la Santé et des Solidarités, www.integrascol.fr
  • Pour toutes les informations complémentaires, en particulier les textes de Loi, vous pouvez consulter les sites suivants : www.handicap.gouv.fr , www.education.gouv.fr , www.inshea.fr
  • L’enseignement par correspondance : www.cned.fr






    • Témoignages : La rentrée de Yann en sixième, dans un collège ordinaire
    Témoignage de la maman de Kevin, 12 ans
    Témoignage de la maman de 2 jeunes adultes
    Témoignage de Claudine et Pierre, parents de Hugo en 2nd
    Témoignage de la maman de Sarah, 19 ans en terminale

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    L'emploi

    Site du ministère du travail et du handicap
    Fichier au format pdf Etre atteint de l'ataxie de Friedreich et travailler : vos témoignages...

        Trouver un boulot est le meilleur moyen de ne pas rester enfermé chez soi, il permet de rencontrer du monde, de s'ouvrir au monde extérieur. Même si c'est à temps partiel ou à plein temps, l'important est "de prendre son pied" au travail. Il ne faut pas travailler uniquement pour gagner du pèse, sinon autant ne rien faire. N'hésitez pas à vous faire reconnaître travailleur handicapé (faites un dossier auprès de la MDPH), les entreprises privées et publiques ont un certain quota à respecter (6 %), et sont largement subventionnées pour nous employer (l'Etat fait bien les choses quand même...).

        Ce qu'il faut savoir : l'Etat alloue des aides financières soit aux établissements, soit aux organismes ou employeurs, afin de faciliter la mise ou la remise au travail en milieu ordinaire de production, de travailleurs handicapés. Cette aide peut concerner : 
       

  • l'adaptation des machines et des outillages ; 
       
  • l'aménagement des postes de travail y compris l'équipement individuel nécessaire aux travailleurs handicapés pour occuper ces postes et les accès aux lieux de travail. Ces aides peuvent être destinées à compenser les charges supplémentaires d'encadrement. 

        Il existe une association l'Agefiph (association nationale pour la gestion des fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées) qui a de nombreuses actions et aides financières afin de favoriser l'emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire de travail. Elle agit pour réduire les coûts supplémentaires entraînés par les actions de formation, de recherche et d'innovation.

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    Le logement

    Fichier au format pdf Coordonées des SVA par département

        Les Dispositifs (DVA) ou Sites pour la Vie Autonome (SVA, SIVA, SPVA) : des noms différents mais un objectif commun : « Faciliter l'accès aux solutions de compensation des incapacités ».
       
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    Se déplacer, voyager

    La voiture

        Pour obtenir le macaron GIC qui vous permet de stationner sur des places réservées « handicapés », rapprochez-vous de la Maison Départementale du Handicap.
       Attention, les places de stationnement payantes le sont aussi pour les personnes possédant un GIC, sauf arrêté municipal (renseignez-vous auprès de la mairie).

    Le train

        Pour faciliter vos déplacements en train, les informations sont disponibles : www.accessibilite.sncf.fr et sur le Guide des voyageurs handicapés et à mobilité réduite disponible dans les gares.
       Préparez votre voyage le plus tôt possible (les places handicapées sont limitées).
       Pour obtenir des informations, pour réserver votre billet et/ou l’acheter et avoir les aides nécessaires, plusieurs possibilités :
  • Le « Centre d’appel Accès Plus »
    Tél. : 0 890 640 650 (0,11 € TTC/mn)
    Fax : 0 825 825 957 (0,15 € TTC/mn)
    Contact : accesplus@sncf.fr
    Site :www.voyages-sncf.com
  • Les gares, les boutiques SNCF et les agences de voyages agréées SNCF.
       Le jour J, arrivez au moins une demi-heure en avance et rendez vous au point info handicap.
       En cas d’urgence au cours du voyage, vous pouvez appeler ou envoyer un SMS au : 0 890 640 650 (0,11 € TTC/min).
    • Important Si la carte d’invalidité porte la mention “Avec accompagnement”, l’accompagnant( e) ne paie pas son billet, mais uniquement sa réservation.

    L’avion

        Avant toute réservation, renseignez vous auprès de la compagnie aérienne avec laquelle vous souhaitez voyager ; certains services pour les personnes à mobilité réduite sont payants.
       A la réservation, il faut donner les dimensions de son fauteuil (hauteur, longueur, largeur, poids). Si vous voyagez avec votre fauteuil électrique, les sedirs acceptés sont ceux qui ont des batteries sèches.
       A titre informatif, pour un vol intérieur, il faut arriver deux heures à l’avance, trois heures pour un voyage international.
       Avec Air France, le service Saphir, assure une assistance particdirière pour les personnes à mobilité réduite. 48 heures avant votre départ, il faut téléphoner au 0 820 01 24 24 ou envoyer un mail à : saphir@airfrance.fr

    Se déplacer dans les villes de France

        Les villes ayant un réseau de tramways sont en général plus accessibles : Bordeaux, Caen, Clermont- Ferrand, Grenoble, Marseille, Montpellier, Nancy, Nice, Orléans, Paris, Lille, Lyon, Rouen, Strasbourg, Saint Etienne et Valenciennes.
  • Visiter Paris
    Site : www.mobile-en-ville.asso.fr
    1, rue de l’Internationale
    BP 59 - 91200 Evry
    Tél. : 06 82 91 72 16
  • Visiter Lille
    Site : www.mairie-lille.fr/sections/sitefr/Menu_horizontal_haut/Solidarite/Personnes_handicapees/Lille
    Tél. : 03 20 49 51 05
  • Visiter Lyon
    Site : www.lyon.fr/vdl/sections/fr/social/ville_accessible
    Tél. : 04 72 10 52 22

    • Transports en Ile de France

        Pour voyager en Ile de France, consdirter le site Internet d’Info Mobi www.infomobi.com ou téléphoner au 0 810 64 64 64 (prix d’un appel local) - Attention ce service est fermé le dimanche et les jours fériés.
       Sur Info Mobi, il est possible de :
  • Trouver des plans avec les gares adaptées des métros, bus, tramways
  • Demander d’établir un itinéraire et le recevoir par mail ou par courrier
  • Savoir en temps réel l’état des lignes, des ascenseurs… en téléphonant le jour même
  • Demander d’indiquer des transports spécialisés ou des taxis, si les transports en commun ne sont pas possibles.

    • Les scooters électriques en région parisienne

        Court Circuit assure la prise en charge à la gare ou à l’aéroport et si nécessaire du matériel adapté.
    Courcicuit - 3, rue du Belvédère
    91210 Draveil
    Tél. : 0 810 40 10 60
    Site : www.courcircuit.com

    Quelques pistes pour visiter ou organiser des voyages ou des vacances

  • Un guide vacances de l’APF est disponible à l’adresse suivante :
    APF Evasion - Secteur vacanciers
    17 Bd Auguste Blanqui - 75013 Paris
    Site : www.apf.asso.fr
  • Guide le Petit Futé « Handi tourisme, guide de la France accessible » dans les librairies
  • Voyages sur mesure pour les personnes à mobilité réduite :
    Site : www.access-tourisme.com
  • Association Tourisme Handicap
    ATH
    43, rue Marx Dormoy - 75018 Paris
    Tél. : 01 44 11 10 41
    tourisme.handicaps@club-internet.fr
    Site : www.tourisme-handicaps.org
  • Les Centres des Monuments Nationaux, CMN, organisent des visites commentées et adaptées pour certains sites du patrimoine national
    L’hôtel de Sdirly - 62, rue Saint-Antoine
    75004 Paris
    Tél. : 01 44 61 20 00
    Site : www.monum.fr
  • Guide touristique pour personnes handicapées, actuellement pour la Bretagne et la Guadeloupe. D’autres sont en cours
    Site : www.guide-accessible.com
    Contact : Franck Vermet
    La couaplais - 35190 Tinténiac
    Tél. : 06 31 11 99 42
    contact@guide-accessible.com
  • Jaccede.com, guide collaboratif gratuit des lieux accessibles et sympas, uniquement accessible par Internet
    Site : www.jaccede.com
  • Lio’Hand Evasion, village vacances accessible dans l’Allier
    Chemin des Rocs - 03700 Brugeas
    Tél. : 04 70 32 99 70
    Site : www.liohandevasion.fr
  • Vitavie travel, site de voyages pour les personnes à mobilité réduite
    Site : www.vita-vie.com
  • Joélette - Handi Cap Evasion
    Chemin de la Creuzette
    69270 Fontaines sur Saône
    Site : www.hce.asso.fr
  • Faire un saut en parachute, le monde de l’air à la portée du handicap
    Site : www.hanvol-asso.org Haut de la page
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