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L'association La maladie Prise en charge La recherche Vie pratique En parler


    L'Association française de l'ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.

Objectifs

  • Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.
  • Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi.
  • Créer des liens d'amitié entre les adhérents.
  • Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

    • Vie associative

    Elle s'organise autour :

  • Du congrès annuel en Sologne avec assemblée générale et rencontres des médecins et chercheurs (en mars ou avril). Il permet aux adhérents de vivre un week-end riche de rencontres et d'échanges.
  • De rencontres régionales qui favorisent des contacts entre familles et l'élaboration de projets à l'échelle d'une région .
  • Des actions ponctuelles des adhérents afin de faire connaître la maladie et de récolter des fonds pour la recherche médicale ( expositions, concerts, ventes ….)
  • Du journal trimestriel "ESPOIR" qui assure le lien entre les adhérents, les équipes de recherche et les soignants apportant l'actualité sur les progrès de la recherche et la vie au quotidien.
    Pour vous abonner, remplissez et imprimez le formulaire.
    Vous pouvez participer à son élaboration en nous écrivant : afaf@nordnet.fr Get Adobe Reader
                                                           Fichier au format pdf Télécharger le sommaire de l'Espoir 120
                                                           Fichier au format pdf Télécharger le sommaire de l'Espoir 119
                                                           Fichier au format pdf Télécharger le sommaire de l'Espoir 118

  • Du site associatif interactif www.afaf.asso.fr et de la liste de diffusion qui permet de vaincre la solitude et l'éloignement par des messages quotidiens et internationaux .

    • Les grands axes actuels d'activité de l'association sont :

  • L'attribution de bourses de recherche en collaboration avec le conseil scientifique
  • Le soutien à la mise en place de centre experts référents et de consultations pluridisciplinaires régionales
  • L'élaboration d'un livret d'informations et de suivis médicaux et paramédicaux à disposition des malades.
  • La diffusion de recommandations sur les prises en charge médicales et paramédicales à destination des soignants.
  • La collaboration avec d'autres associations d'ataxiques : Connaître les Syndromes Cérébelleux - Association Strümpell Lorrain - Association des Maladies Mitochondriales - Associations européennes (EuroAtaxia) et autres.
  • L'adhésion ou le partenariat avec : Alliances maladies rares, Orphanet, Eurordis, Association des Paralysés de France, Association Française contre la Myopathie, etc
  • Le soutien du laboratoire pharmaceutique TAKEDA.
  • La recherche de sources de financement et de parrainage

    • Le conseil d'administration

    Le conseil d'administration se compose de 18 membres ; il définit les axes d'activité de l'association. Il se réunit 3 fois par an en plus de l'assemblée générale.

    Si vous souhaitez contacter un membre du conseil dans votre région ou proche de votre région : Cliquez ici

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    Le conseil scientifique

    Son rôle :

        - Etudier et évaluer les dossiers de recherche sur l'ataxie de Friedreich présentés par les candidats à une bourse de l'AFAF.
        - Etre une garantie de sérieux auprès des milieux scientifiques et médicaux, ainsi que des Pouvoirs Publics.

    Ses 16 membres : Cliquez ici

    Le conseil médical et paramédical

    Son rôle :

        - Améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes ataxiques et de leur famille
        - Répondre aux questions des malades, les plus souvent posées aux professionnels de santé

    Ses 15 membres : Cliquez ici

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    Adhésion

       Pour adhérer à l'association, remplissez et imprimez le formulaire, et renvoyez-le par courrier avec votre chèque (à l'ordre de l'AFAF) à votre délégation (Nord ou Sud).

    Ce que nous proposons :

      Pour mieux faire connaître l'ataxie de Friedreich ou si vous organisez une manifestation, l'association propose plusieurs produits :

    Les T-Shirts
    Signés du dessinateur Michel ITURRIA
    10 € + part.
    Fichier au format pdf Téléchargez le bon de commande         		         Le livre de Jean
    La vie est encore plus belle quand on
    l'écrit soit-même (déc 2001)
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